Jag var i Jönköping den 20160303 på en ALS-Träff , där talade bland annat en kvinna som heter Ann-Britt 65 år som har haft ALS sedan 2012 .Hon pratade om hur det var att leva med ALS och hur familjen blev drabbad ,hon kallade det medberoende att vara anhörig till ALS .
Per definition är det så att familjen lider lika mycket som familjemedlemmar till Drogberoende människor -Jag har så svårt att vara objektiv i detta eftersom jag själv har ALS.När tanken slår an ,att min sjukdom skadar mina barn .Detta är något jag skrivit om tidigare och säkert får anledning att återkomma till.
Läs här en berättelse från en anhörig vars man gick bort i ALS .Denna berättelse var ej med på ALS--träffen i Jönköping men jag lägger in detta i texten för att ge ett annat perspektiv den anhörigas
http://als.se/en-anhorigs-berattelse-om-als/
Vi fick även lyssna till Peter Andersen som forskar i ALS .Han gick igenom olika typer av ALS och dom kända gener som fins hos ALS -sjuka ,samt även dom skyddsgener som man hittat
Alla med en ALS-gen får inte ALS .
Det finns olika sätt att ärva ALS ,dominant,I släkter där det finns ett sjukdomsanlag med fullständig penetrans kommer så småningom alla som har ärvt mutationen att insjukna.
Vid nedsatt penetrans insjuknar inte alla bärare av mutationen. Sjukdomen kan då tyckas hoppa över en eller flera generationer. Ressecivt nedärvning innebär att det krävs 2 st ALS gener för att insjukna
Du hittar mer om nedärvning här
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_4
Vi fick höra om hur ALS utredds och vilka prover som tas innan diagnosen ges ,vilket alltid är en svår diagnos att ställa
Peter Andersen pratade även om forskning och om vilka läkemedel och substanser är aktuella inom forskningen idag och vilka kan vara eventuella framtida behandlings metoder .
Här en bild av dessa preparat
Vi fick tips på en ALS -länk där man kan hitta en samlad bedömning på studier som utförts och studier som är pågång
Där man som ALS-sjuk kan lägga personliga kommentarer på behandlingar man har eller har genomgått .
ALSUntangled helps patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) to review alternative and off-label ALS treatments. Instructions for using ALSUntangled, as well as our published and active reviews can all be found on this website.
ALSUntangled hjälper patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) att granska alternativ och off-label ALS behandlingar. Instruktioner för användning ALSUntangled, liksom våra publicerade och aktiva granskningar kan alla hittas på denna webbplats.